close
легализация

Англия: история отчаявшейся матери, которая делится душераздирающим видео о том, как у ее сына эпилептический припадок

Блог-Cannabis

Масло каннабиса не давало этому мальчику сотни приступов в день

Семья подростка с редкой формой эпилепсии изо всех сил пытается платить 4000 £ каждый месяц за масло каннабиса, не давая им иметь сотни судорог в день. Благодаря сбору средств родители Бэйли Уильямс смогли собрать 15000 £, но уже знают, что не смогут продолжать просить деньги. Теперь они просят систему общественного здравоохранения Великобритании начать выписывать рецепты, чтобы им не приходилось платить за это лекарство или получать его в «частной» форме. Некоторая надежда появилась в Бейли в Кардиффе после изменение закона в ноябре означает, что THC-содержащие препараты становятся доступными для рецепта от врачей-специалистов.

Тысячи фунтов в месяц за медицинский каннабис, прописанный по частному рецепту, потому что он не может быть получен NHS

Рэйчел Ранмор в ужасе от потери своего сына Бэйли Уильямса, 17, потому что она не может позволить себе огромный счет за лечение. У Бэйли синдром Леннокса-Гасто, форма эпилепсии, которая была обнаружена только у пяти детей на 100 и была диагностирована в двухлетнем возрасте.

читать, как
Предотвращение марихуаны денежные средства в Колорадо

Чтобы он не задохнулся, его родители вынуждены спать с ним, чтобы наблюдать за ним каждую ночь. Сначала его состояние было управляемым для его родителей, Рэйчел и Крейга Уильямса, 48, управляющего гаражом, и у него был припадок только один или два раза в месяц. Но ее судороги усилились, и в возрасте семи лет Бэйли делала сотни раз в день. В худшем случае припадки Бейли заставляют его упасть на землю и посинеть, часто оставляя его в инвалидной коляске и неспособного кормить или говорить.

Рэйчел, мать двоих детей, говорит: «Мы позволили ему принять так много наркотиков, но, похоже, ничего не помогло. Кризисы просто ужасны. Когда они случаются, вы можете услышать, как ломаются все кости его тела. Это абсолютно душераздирающе, но мы должны были научиться откладывать свои эмоции в сторону.

Трудно объяснить, что значит заботиться о больном ребенке, и сейчас мы должны потратить время на восстановление своей семьи.

Рэйчел говорит, что лекарства, которые он принимает сейчас, позволяют ему играть с отцом и братом, который «очень трепетно ​​смотрел». Она попросила NHS (Система общественного здравоохранения Великобритании) начать выписывать рецепты, чтобы семьи не теряли эффективные лекарства из-за своего банковского баланса. Рэйчел добавила: «Это действительно расстраивает, потому что закон был изменен, но на него не действуют. Люди говорили, что это не деньги, но это явно так. Мы не можем продолжать просить людей о помощи, мы не можем продолжать просить деньги. Возможно, нам придется в конечном итоге переоснащить наш дом, потому что мы не можем вернуться к ситуации до того, как начали принимать это лекарство ».

читать, как
Epidiolex по своей стоимости остается недоступной для пациентов

Но он все еще недоступен в NHS, что означает, что родители Бэйли должны заплатить тысячи фунтов неврологу в Лондоне за лекарства, которые он принимает три раза в день. Они говорят, что испробовали так много методов лечения и лекарств за эти годы, но это единственный, который сделал разницу.

У подростка, изображенного с его братом Россом и отцом Крейгом, были сотни судорог

Для Рэйчел, учитывая, что возврат к тому времени, когда масло каннабиса Бейли больше не доступно, невозможен, она опасается за будущее своего сына, если препарат не будет доступен через NHS.

Страницу по сбору средств Бейли можно найти на www.gofundme.com/f/mission-for-baileys-shakes

Источник: Mirror.uk Dailymail.uk

Ключевые слова: подростокэпилепсияМасло каннабисаUK